Wasza definicja normalności jest inna

Nicole Cavanagh prowadzi w serwisie YouTube kanał „powerchairchick”, na którym zamieściła wideo-list do osób pełnosprawnych, w którym opowiada o tym, jak ona – dziewczyna z dziecięcym porażeniem mózgowym – czuje się traktowana, i jak chciałaby być traktowana.

Nicole Cavanagh

tłumaczyła Aleksandra Zimnoch

Próbowałam samodzielnie mówić w tym nagraniu, ale mam tyle do powiedzenia, że zajmowało mi to ponad 10 minut. Dlatego postanowiłam użyć komunikatora.

Zauważyłam, że wielu ludzi nie postrzega mnie jako „normalną” osobę. Jeśli spróbujecie przyjrzeć się temu słowu, odkryjecie, że nie ma ono jasno skrojonej definicji: to bardzo subiektywne pojęcie. Zapewne Wasza definicja normalności jest zupełnie inna niż moja. Wcale nie uważam, że mózgowe porażenie dziecięce i fakt, że potrzebuję pomocy w codziennych czynnościach sprawiają, że nie jestem „normalna”.

Postrzegam siebie jako 21-latkę, która uczęszcza na studia tak, jak inne, pełnosprawne osoby w jej wieku. Inni, patrząc na mnie, widzą jedynie te elementy, które odróżniają mnie od nich i automatycznie zaczynają mi współczuć, czego po prostu nie rozumiem. Nie postrzegają mnie jako osobę, jedyne co widzą to moja niepełnosprawność. Zakładają, że mam umysłowość 2-latki, a niepełnosprawność czyni mnie nieszczęśliwą. Żadne z tych stwierdzeń nie jest prawdą.

Niepełnosprawność nie wpływa w żaden sposób na moje zdolności umysłowe. Nie jestem chora i wcale nie chcę być leczona. Nie ma lekarstwa na mózgowe porażenie dziecięce, nie wpływa też ono na skrócenie długości życia.

Cieszę się z tego, jaka jestem. Nie mówię tego, żeby być uważana za silną, ja naprawdę tak myślę. Żyję z mózgowym porażeniem dziecięcym całe swoje życie . Będzie ze mną do końca, pogodziłam się z tym. Doszłam do tego, ucząc się w szkole z innymi dziećmi z różnymi rodzajami niepełnosprawności ruchowej – uczęszczanie do tej szkoły sprawiło, że poczułam wdzięczność za wszystkie umiejętności, które mam i opuścił mnie żal za tym, czego nie potrafię zrobić samodzielnie. Były tam dzieci, których niepełnosprawność była znacznie dokuczliwsza od mojej.

Wielu ludzi twierdzi, że jestem silna. Naprawdę nie rozumiem, dlaczego tak sądzą. Czy to, że nie pozwalam na to, aby niepełnosprawność przejęła kontrolę nad moim życiem, rzeczywiście czyni mnie silną? Czy może chodzi o to, że umieszczam w sieci nagrania o mojej niepełnosprawności, aby każdy mógł je zobaczyć, narażając się tym samym na niemiłe komentarze ze strony ludzi, którzy nawet nie słuchają tego, co mam do powiedzenia?

Wyjaśnię: nie mogę wyjść z domu nie narażając się na ignorantów, którzy gapią się na mnie lub traktują mnie niewłaściwie. Robię to wszystko po to, aby poprzez edukowanie ludzi, uczynić swoje życie prostszym. Co z tego, że potrzebuję pomocy przy wykonywaniu niektórych czynności? Co z tego, że mam trudności z kontrolowaniem swoich ruchów?

Jest wiele rzeczy, za które jestem wdzięczna. Jestem inteligentna. Mogę posługiwać się jedną z rąk. Mogę mówić. Mogę kierować wózkiem z napędem elektrycznym, samodzielnie oddychać bez respiratora i innych sprzętów wspomagających oddychanie i – co najważniejsze – jestem zdrowa.

Mam jednak jeden problem związany ze swoją niepełnosprawnością. Jest nim to, jak odbierają mnie ludzie pełnosprawni. Jak już mówiłam wcześniej, ludzie zakładają, że mam umysłowość 2-latki, a niepełnosprawność czyni mnie nieszczęśliwą. Nie chcę, żeby inni myśleli o mnie w ten sposób. Nie chcę być odbierana jako „dziwak”.

Chciałabym być postrzegana jako osoba, która po prostu niektóre rzeczy robi inaczej. Mam takie same uczucia i pragnienia jak osoby w pełni sprawne. To, że mam inne potrzeby fizyczne, nie usprawiedliwia zupełnie innego sposobu traktowania.

Dziękuję.

Res Publica Nowa  

Redakcja Res Publiki Nowej